In Breve
- Che cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
- Quante persone in Italia convivono con la sindrome di Rett?
- In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con la sindrome di Rett.
- Qual è lo scopo del Libro Bianco sulla sindrome di Rett?
- Il Libro Bianco delinea priorità e azioni per migliorare diagnosi, presa in carico, ricerca e accesso alle cure per la sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un significativo digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento riunisce associazioni, clinici e istituzioni per discutere i contenuti del Libro Bianco sulla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, caratterizzata da complessi bisogni assistenziali e un impatto significativo sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è frutto della collaborazione tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni. Esso delinea le priorità e le azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per la sindrome di Rett.
Tra i partecipanti al dialogo ci sono esperti clinici come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. In collegamento, rappresentanti delle principali associazioni italiane impegnate nel supporto alle persone con sindrome di Rett e alle loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo incontro rappresenta un’opportunità per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie.